Annemieke is plotsdoof, niet iedereen begrijpt dat

Herstel niet mogelijk

Ik ben altijd horend geweest. Eerst werkte ik als kinderverpleegkundige en later, na een nieuwe studie, als maatschappelijk werker. In augustus 2006 beviel ik van mijn derde dochter. Ik genoot van deze tijd, niet wetende dat ik mij maanden later immens eenzaam zou voelen en mijn dochter niet eens kon horen huilen.

Een paar maanden na haar geboorte kreeg ik een dubbele middenoorontsteking. Van de huisarts kreeg ik oor- en neusdruppels maar de situatie verergerde zo dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. De middenoorontsteking was aan beide kanten naar binnen geslagen, ik kwam in een coma terecht. Mijn man kreeg tweede kerstdag de boodschap dat de behandeling niet aansloeg en dat ik zo diep in coma lag dat herstel niet mogelijk was. Gelukkig pakte het anders uit en op 3 januari ontwaakte ik langzaam uit mijn coma.

Alles opschrijven

Ik herstelde met de dag, alleen was mijn gehoor bijna volledig weg. Na een hoortest schreef de KNO-arts op een papier dat ik volledig doof was. Hij kon niets meer voor me doen en ik kreeg een verwijzing voor de Ammanstichting om te gaan leren liplezen. Mijn wereld stortte in. Mijn eerste gedachte was: ‘Nu zal ik nooit de stem van mijn jongste dochter horen’.

Een lange periode van revalidatie volgde. Ik had veel steun aan mijn familie en vrienden, die hun best deden om alles wat ze tegen me wilden zeggen op te schrijven. De verpleegkundigen communiceerden ook via schrift met me, maar bij de artsen en medepatiënten schoot het er vaak bij in. Ik zag mensen praten, lachen en contact hebben en ik kreeg er niks van mee. Achteraf gezien was de eenzaamheid deze periode nog niet eens op zijn grootst. Ik moest nog hard werken aan mijn fysieke herstel en vond het niet erg om af en toe letterlijk rust aan mijn hoofd te hebben.

Eenzaam gevoeld

Halverwege de herstelperiode van drie maanden kreeg ik twee zogeheten cochleaire implantaten. Deze CI’s zijn gehoorprotheses die geïmplanteerd worden in het binnenoor. Zes weken na plaatsing zijn ze aangesloten. Tijdens de hoorrevalidatie heb ik opnieuw leren horen, geluiden herkennen en spraak verstaan. Het resultaat van de CI’s is bij mij helaas niet optimaal. Ik herken ongeveer 60% van wat gezegd wordt, voor de rest ben ik afhankelijk van mondbeeld aflezen. Dat betekent dat communiceren hard werken is voor mij. 

Veel mensen denken ‘Je hebt nu toch CI’s, dan kun je toch alles weer horen?’ Nou, nee dus. In een rustige omgeving gaat het een-op-een best goed. Zodra er meer mensen bijkomen of als er achtergrondgeluiden aanwezig zijn, wordt het lastiger voor me. Om over verjaardagen en feestjes maar niet te spreken. Wat heb ik me in dergelijke situaties eenzaam gevoeld. Om dat niet zo intens te hoeven voelen, ging ik dan even op mijn telefoon het nieuws lezen of mijn mail checken. Een opmerking als ‘Zit je nu alweer op je telefoon’ was dan heel pijnlijk.
 

Onzichtbare beperking

Tegenwoordig zet ik een schrijftolk in die meegaat naar bijvoorbeeld een feestje zodat ik ook gewoon kan meepraten en -lachen. Dat is fijn, al lost dat niet het gevoel van eenzaamheid op. Er is nog een groot onbegrip in de samenleving, waar ik en andere plotsdove mensen vaak tegenaan lopen. We zijn horend opgegroeid en kunnen normaal spreken, dus het is een onzichtbare beperking. Soms geloven mensen zelfs niet dat ik hen niet kan verstaan. Daarnaast wordt een tolk wel eens geweigerd, of is er geen tolk beschikbaar doordat er landelijk een groot tekort is. Ook de nieuwe regelgeving over de inzetbare tolkuren doet hieraan geen goed. 

Ik ben al jarenlang donateur van de Stichting Plots en Laatdoven en sinds twee jaar ook algemeen bestuurslid. De Stichting brengt onder andere donateurs met elkaar in contact en organiseert activiteiten. Centraal hierbij is dat de communicatie voor iedereen goed geregeld is. Dat voelt voor ons als een warm bad omdat we daar helemaal onszelf kunnen zijn, inclusief onze beperking. De eenzaamheid die we anders te midden van andere mensen ervaren, valt dan even weg.