Micky heeft amper tijd voor sociale contacten

De tijd die de zorg in beslag neemt, kan ik niet zelf invullen en daardoor kan ik amper sociale contacten onderhouden. Ook voel ik mij eenzaam omdat ik de problemen en zorgen die te maken hebben met de zorg voor een ander niet kan delen.

Sinds ik mantelzorger ben, vragen mensen niet meer hoe het met míj gaat. En als ik klaag, begrijpen mensen dat niet. Zij vinden dat ik blij moet zijn dat ik zelf niet ziek ben. Door dat onbegrip heb ik veel goede vriendschappen verloren. Ik mis een veilige plek waar ik mijn tranen de vrije loop kan laten zonder veroordeeld te worden; een plek waar begrip is voor mijn vermoeidheid en mijn verdriet.

Noodlot

In januari 1999 kreeg mijn man een bedrijfsongeval. 500 kg aan vracht viel op hem met desastreuze gevolgen: een gebroken nek, een verbrijzelde enkel en een bekken met crush injuries. Na een revalidatieperiode is hij weer aan het werk gegaan maar sinds zijn ongeluk is hij niet meer in staat om mij te helpen met de zorg voor de kinderen. Bovendien heeft hij zelf zorg nodig als gevolg van het ongeluk. Dat ik de zorg niet met hem kan delen, maakt mij extra eenzaam.

Tijdrovend

Momenteel ben ik 50 procent van mijn tijd bezig met zorgen. Dat lijkt mee te vallen maar bij de overige 50 procent zitten ook de uren dat ik slaap. De meeste tijd gaat op aan mijn tweeling van 16 jaar. Zij hebben een longziekte en daarnaast ADHD en een verstandelijke beperking. Als gevolg van hun beperking hebben ze een laag IQ en denken ze als een 10-jarige. Hierdoor moeten ze constant gestuurd, gemotiveerd en geactiveerd worden. Ik probeer ze zo goed en zo kwaad als ik kan klaar te stomen voor het leven na hun 18e. Ik hoop dat ze ooit een lieve vriendin vinden, want zelfstandig wonen is geen optie voor hen.

Mentaal moe

Als mantelzorger moet ik voortdurend vooruit denken: “Heb ik nog medicatie in huis? Heb ik nog genoeg benzine om eventueel naar het AMC te rijden?” Hierdoor kan ik me mentaal doodmoe voelen. Als ik een zware week heb gehad, zou ik de hulp van mijn man heel goed kunnen gebruiken, zodat ik even een dagje kan ontspannen. Maar ik weet donders goed dat hij dat niet meer kan. Op zulke momenten voel ik mij zó eenzaam. Gelukkig gaat de tweeling om de week naar een weekendopvang. Dan ben ik 48 uur even alleen met mijn man en dat is echt een zegen. Tijdens die 48 uur slaap ik ontzettend veel. Alles, van mobiel tot televisie, gaat dan uit zodat ik even helemaal geen prikkels heb. Ik ben dan namelijk zo oververmoeid en eenzaam dat ik alleen maar wil huilen.

Niet meer in gewone wereld thuishoren

Sinds ik mantelzorger ben, heb ik het gevoel dat ik niet meer in de gewone wereld thuishoor. Mensen kunnen verschrikkelijk zeuren over dingen die in vergelijking met mijn problemen futiel zijn. Ik zit vaak op een totaal andere golflengte dan mensen die geen mantelzorger zijn. Dit onbegrip maakt dat mijn verdriet alleen maar groter wordt en heeft als gevolg dat ik deze mensen meer en meer ontwijk; dan maar minder contacten. Het onbegrip en de vermindering van het aantal contacten zorgt voor een groot gevoel van eenzaamheid. Het voelt een beetje als doodgaan, je ziel doet pijn. Ik heb 2 à 3 mensen die wel begrijpen wat ik doormaak. Zij luisteren en oordelen niet, zij accepteren dat ik huil en boos ben op het leven. Ik doe echter niet vaak een beroep op deze mensen als het gaat om de zorg voor mijn dierbaren, want niemand kan dat zo goed als ik. Daarnaast geeft het me een schuldgevoel als ik de zorg overdraag, een gevoel van falen.

Toekomstdromen aan diggelen

Omdat de zorgtaken niet te plannen zijn tussen 9 en 5, kan ik amper tijd voor mezelf reserveren. Ik kan niet denken: vanavond ga ik een film kijken. De verwachting van mijn leven is volledig veranderd. Voor ik mantelzorger werd, had ik een heerlijke baan als stewardess en was ik mezelf flink aan het opwerken. Zonder de zorg voor mijn kinderen had ik nu ongetwijfeld een managementpositie gehad. Het feit dat ik mezelf niet heb kunnen ontplooien, geeft me ook een eenzaam gevoel, omdat ik voor mijn gevoel alleen achterblijf. Ik kan helemaal niks opbouwen, geen carrière of hobby, omdat ik heel veel moet missen. Ik heb simpelweg geen keuze; ik moet zorgen. Eén keer per jaar moet ik echter voor mezelf kiezen, anders word ik gek. Ik vlucht dan letterlijk weg en ga op vakantie zonder mijn gezin, bijvoorbeeld naar een vriendin in Zuid-Afrika. Mijn dochter die niet meer thuis woont komt dan hier in huis om een week lang de regie over te nemen.

Proberen te accepteren

Door mijn situatie ben ik op de automatische piloot gaan leven en gevoelsmatig steeds meer aan het afvlakken. Ik probeer te accepteren dat dit mijn leven is, want de diagnose van mijn tweeling geeft weinig hoop op verandering. Ik heb professionele hulp gezocht voor mijn gevoelens van eenzaamheid maar had daar niks aan. De hulpverleners vertelden me wat ik moest doen vanuit een boek maar dat heeft niets te maken met waar ik in mijn leven tegenaanloop. Om me minder eenzaam te voelen, zet ik mijn favoriete muziek keihard aan. Dat geeft mij het gevoel dat ik tenminste nog ergens de controle over heb.

In weekenden bijtanken

Op sommige gebieden biedt de overheid steun. Mijn kinderen hebben een pgb, waardoor ze om de week naar een logeerplek kunnen. Ze worden daar geweldig opgevangen en ik kan in die weekenden bijtanken. Maar er is absoluut een gebrek aan voorlichting met betrekking tot ondersteuning bij overbelasting. Mantelzorgers weten niet waar ze om hulp kunnen vragen. En weten ze dat wel dan blijft de hulp vaak uit door regelgeving, is mijn ervaring.

Stichting MOE

Uit onmacht en frustratie ben ik Stichting MOE begonnen. De weinige tijd die ik heb, steek ik nu hierin. Ik wil mensen ervan bewust maken dat je juist mantelzorger bent als je voor familie zorgt. Daarnaast ondersteunt mijn stichting mantelzorgers die overbelast zijn. Bijvoorbeeld bij het oplossen van problemen met bepaald beleid. Het doet mezelf ook goed: doordat mijn stichting er nu is, heb ik voor het eerst contact met lotgenoten bij wie ik erkenning en herkenning vind. Ik voel me daardoor gezien en niet meer eenzaam in mijn lot.

(September 2016)